Over leven met Long Covid, ME/cvs, PAIS en het belang van goede zorg.
Wanneer je ziek wordt, verwacht je dat je bij je huisarts terechtkunt. Dat er naar je geluisterd wordt. Dat je klachten serieus worden genomen. En dat iemand je helpt om uit te zoeken wat er aan de hand is.
Maar wat als die kennis ontbreekt?
Wat als je zelf op zoek moet naar antwoorden, terwijl je nauwelijks de energie hebt om de dag door te komen?
Wat als je steeds opnieuw moet uitleggen wat je ervaart, terwijl je eigenlijk behoefte hebt aan iemand die naast je komt staan?
Ik weet hoe dat voelt.
Mijn huisarts kon me onvoldoende informeren over Long Covid. Daardoor heeft mijn eigen proces vertraging opgelopen. Ik moest zelf zoeken, lezen, ontdekken en proberen te begrijpen wat er met me gebeurde.
Dat kostte me niet alleen tijd, maar ook kostbare energie.
Wat ik nodig had, was niet een arts die alle antwoorden wist. Ik had iemand nodig die naar me luisterde, mijn klachten serieus nam en samen met mij op zoek wilde gaan naar antwoorden.
Een plan van aanpak.
Niet met de belofte dat alles goed zou komen. Wel met de bereidheid om samen te onderzoeken wat mogelijk was, waar ik terechtkon en welke ondersteuning passend zou kunnen zijn.
Onbegrepen betekent niet psychisch
Bij Long Covid, ME/cvs en andere postinfectieuze aandoeningen is nog veel onbekend. Maar dat we niet alles begrijpen, betekent niet dat we de klachten moeten verklaren vanuit psychische processen.
Als hypnotherapeut weet ik dat mentale en psychologische ondersteuning bij bepaalde klachten waardevol kan zijn. Ik heb zelf ook verschillende technieken geprobeerd om mijn klachten te beïnvloeden. Zonder het resultaat waarop ik had gehoopt.
Dat maakt me niet tegen psychologische ondersteuning. Het maakt me wel voorzichtig met verklaringen en behandelingen die meer beloven dan de wetenschap kan onderbouwen.
Er is een wezenlijk verschil tussen erkennen dat lichaam en geest elkaar beïnvloeden en suggereren dat iemand zijn ziekte met de juiste mindset, therapie of breinretraining kan oplossen.
Dat onderscheid doet ertoe.
Want wanneer lichamelijke klachten te snel psychologisch worden verklaard, kan dat patiënten het gevoel geven dat ze niet worden geloofd. Of erger: dat ze zelf verantwoordelijk zijn voor het uitblijven van herstel.
Terwijl ze vaak al meer dan genoeg doen om hun leven met deze ziekte vorm te geven.
Een oproep aan zorgverleners
Aan huisartsen, specialisten, revalidatieartsen en andere zorgverleners wil ik daarom iets vragen.
Blijf je verdiepen in Long Covid, ME/cvs, PAIS en andere postinfectieuze aandoeningen. De kennis is voortdurend in ontwikkeling. Je hoeft niet overal direct een antwoord op te hebben, maar blijf nieuwsgierig en wees eerlijk over wat je nog niet weet.
Luister naar de ervaring van je patiënt. Neem klachten serieus, ook wanneer je ze nog niet volledig kunt verklaren. Wees voorzichtig met aannames en zorg dat psychologische begeleiding niet in de plaats komt van passende medische beoordeling.
En als je het zelf niet weet?
Zeg dat dan gerust. Maar laat je patiënt niet alleen met die onzekerheid.
Zoek mee. Denk mee. Maak samen een plan.
Want goede zorg begint niet altijd met een diagnose of een behandeling. Soms begint die met een arts die zegt:
‘Ik weet het nog niet precies. Maar ik hoor je. Ik neem je serieus. En we gaan samen kijken wat we voor je kunnen doen.’
Je hoeft het niet alleen uit te zoeken
Ik schrijf dit niet omdat ik alle antwoorden heb. Die heb ik niet.
Ik schrijf dit omdat ik hoop dat mijn ervaring herkenning geeft aan anderen die hetzelfde meemaken. Omdat ik wil dat onze verhalen worden gehoord. En omdat ik hoop dat zorgverleners begrijpen hoeveel verschil hun houding en kennis kunnen maken.
We vragen niet om wonderen. We vragen niet om garanties.
We vragen om erkenning, deskundigheid, eerlijkheid en betrokkenheid.
We vragen om zorg waarin we niet eerst hoeven te bewijzen hoe ziek we zijn, voordat iemand bereid is met ons mee te denken.
Luister naar ons. Neem ons serieus. En zoek met ons mee.
Dat zou al zoveel verschil maken.
Reactie plaatsen
Reacties