Over de lepeltheorie, Long COVID en het verschil tussen genieten en energie hebben.
Het is een prachtige vrijdagochtend. Ik heb de hele week huisarrest gehad, dus ik voel me vandaag niet zo heel slecht. Sterker nog: best goed. Zo van: hé, daar is Judith weer.
Zo jammer dat ik weet dat ik die ook weer zal verliezen. En nee, ik manifesteer mezelf niet ziek. Soms is iets gewoon wat het is.
Afijn. Ik ben op bezoek bij een lieve en fijne vriendin, die ik inmiddels al maanden niet meer heb gezien.
Want ja. Zij werkt en is beperkt in haar tijd. En ik heb volop tijd, maar ben beperkt in mijn energie.
De energie die ik heb, gebruik ik in eerste instantie om te ‘bestaan’. En dan heb ik ook nog twee kinderen, een hele lieve partner en bonusdochters, een mama, een bonuspapa, zussen en een schoonfamilie.
Oh, en Ross. Die mag ik zeker niet vergeten. Mijn eigen privépersonal coach. 😉
Die wil ik ook graag blijven zien. En als ik één à twee van dit soort momenten in de week kan plannen zonder daar al te veel klachten van te krijgen, dan ben dus ook ik beperkt in mijn tijd.
Bij mij kan één dag plezier zomaar vijf dagen bijkomen betekenen. En soms loopt de rekening zo hoog op dat ik maandenlang zieker ben.
Nee, dat is geen aantrekkelijk spaarsysteem. Je stopt er energie in, maar krijgt er geen rente over. Sterker nog: soms sta je gewoon rood. En niet zo’n klein beetje ook.
Dus vriendinnencontact bestaat hoofdzakelijk uit appverkeer of een keer een belletje. Helaas, het is wat het is. En tegenwoordig kan ik dat goed: voor mezelf zorgen.
Maar als ik dan bij mijn vriendin ben, vind ik het zó fijn om daar te zijn.
En wil ik eigenlijk niet meer weg.
Want weggaan betekent weer naar huis. Waar ik alleen ben met mijn spookgedachten en een lichaam dat rust nodig heeft.
Daar zie ik dan als een berg tegenop.
Wat doe ik met mijn hoofd? Dat wil nog zo graag.
Soms kan ik wel lezen, schrijven of überhaupt nadenken.
Maar ook dat is beperkt.
Er zijn dagen waarop zelfs een appje beantwoorden me enorm veel moeite kost.
De juiste woorden vinden. Nadenken over wat ik wil zeggen.
Het lukt gewoon niet. Mijn hoofd doet dan ook lekker met de rest van mijn lijf mee.
Balen.
Maar ja, het is wat het is en ik maak er het beste van.
Terug naar de werkelijkheid
Terwijl ik dit schrijf, moet ik denken aan een moment van ongeveer een jaar geleden.
Ik zat in de afrondende fase van mijn werk. Het was klaar. De strijd was gestreden.
Ik was kapot, gebroken en kon nog steeds niet geloven dat dit mij overkwam.
Maar de realiteit dwong me om ermee om te gaan.
Ik kwam thuis na twee weken nietsdoen in de Ardennen.
Een uurtje museum? Ik rende (lees: strompelde natuurlijk, hè 😜) nog net niet gillend gek het museum uit. De geluiden deden zeer aan mijn oren. Te veel mensen. Ik werd duizelig. En ziek.
Het inmiddels bekende accuzuur stroomt dan door mijn aderen. Ik word misselijk en kan geen licht of geluid meer verdragen.
Want dat doet dan LETTERLIJK pijn. Aan mijn oren. Aan mijn hoofd.
Dus werd het een huisje met een omheinde tuin voor Ross. En een sauna en/of whirlpool.
Een wellnessvakantie, zou je kunnen zeggen.
Trouwens, een dikke dankjewel voor mijn allerliefste partner. Voor zijn steun, zijn geduld, alle hulp en vooral zijn onvoorwaardelijke liefde. Ook nu ik zo veranderd ben en ons leven er heel anders uitziet dan we ooit hadden gedacht. ❤️
Er kwam een eind aan deze vakantie.
Terug naar de werkelijkheid.
Bij thuiskomst vroeg mijn zoon:
‘Mama, voel je je nu ook beter?’
En bij die vraag brak mijn hart in een miljoentriljoen stukjes.
Want fuck. Wat had ik graag volmondig ‘ja’ gezegd.
Want wat wil ik ontzettend graag voorkomen dat mijn kinderen (en al mijn andere dierbaren) last hebben van mijn ziekte.
Maar ik kon geen ja zeggen.
Dus probeerde ik uit te leggen hoe het een beetje werkt, leven met een lichaam met Long COVID.
De lepeltheorie
En wat leg je dan uit?
Hoe vertel je iemand dat twee weken vakantie niet automatisch betekenen dat je lichaam weer opgeladen is? Dat je niet gewoon even moe bent, een nachtje goed hoeft te slapen en daarna weer verder kunt?
Ik kwam uit bij de lepeltheorie.
Nu klinkt dat een stuk ingewikkelder dan het is. Gelukkig maar, want ik heb al genoeg ingewikkelde dingen in mijn leven. 😉
De lepeltheorie is een manier om uit te leggen hoe het is om met een beperkte hoeveelheid energie te leven. Je begint je dag als het ware met een aantal lepels. Die lepels staan voor de energie die je beschikbaar hebt. En alles wat je doet, kost er een paar.
Douchen. Aankleden. Ontbijt maken. De was in de machine gooien. Een gesprek voeren. Boodschappen doen. Een verjaardag bezoeken.
En nee, ik heb het niet over de energie die je verbruikt tijdens een fanatieke sportsessie. Zelfs de gewone, dagelijkse dingen kosten energie. Dingen waar je vroeger niet eens bij nadacht.
Sterker nog, soms is opstaan en mezelf naar de badkamer slepen al een behoorlijke investering.
En dan moet de dag nog beginnen.
Het probleem is alleen dat ik niet iedere ochtend hetzelfde aantal lepels krijg.
De ene dag lijkt er iets meer ruimte te zijn. De andere dag is mijn voorraad al bijna op voordat ik goed en wel wakker ben. En soms heb ik iets gedaan waarvan ik dacht dat het best kon, om er later achter te komen dat mijn lichaam daar heel andere ideeën over had.
Want bij Long COVID speelt bij mij niet alleen de hoeveelheid energie die ik op een dag heb een rol. Ik kan ook last krijgen van PEM. Dat staat voor post-exertionele malaise: een verergering van klachten na inspanning.
Die inspanning hoeft niet alleen lichamelijk te zijn. Ook nadenken, prikkels verwerken en sociale activiteiten kunnen meetellen.
En het vervelende is dat die terugslag niet altijd meteen komt. Soms merk je pas uren later, of zelfs een dag of langer daarna, wat je lichaam van je activiteit vond.
Mijn hoofd kan dus op vrijdag denken: Joh, Judith, wat was dit gezellig! Dat ging best goed.
Terwijl mijn lichaam op zaterdag doodleuk de rekening presenteert.
En geloof me, die rekening is niet altijd mals.
Ik kan daarover onderhandelen, maar mijn lichaam is bepaald geen klantvriendelijke helpdesk. 😂
Maar iets leuks doen, geeft dat dan geen energie?
Dat is nu juist het verschil dat ik zo lastig vind om uit te leggen.
Ik heb ontzettend veel plezier in een bezoek aan een vriendin. Ik geniet van mijn kinderen, mijn partner, de bonusmeiden, Ross en alle andere lieve mensen en dieren in mijn leven.
Dat zijn geen dingen die ik minder belangrijk ben gaan vinden. Integendeel.
Maar plezier hebben en energie krijgen zijn niet hetzelfde.
Ik kan een heerlijke middag hebben en me op dat moment fijn voelen. Ik kan lachen, genieten en even vergeten hoe beperkt mijn wereld soms is.
Alleen betekent dat niet dat mijn lichaam ondertussen nieuwe energie aanmaakt.
En dat maakt het soms zo ingewikkeld. Want als je me op zo’n moment ziet, denk je misschien: Kijk eens, ze heeft het toch gezellig? Het gaat best goed met haar.
En dat klopt ook. Op dat moment kan het best goed gaan.
Maar je ziet niet hoeveel energie het me heeft gekost om er te komen. Je ziet niet wat ik ervoor heb moeten laten. En je weet niet hoe ik me morgen voel.
Dat is geen verwijt. Het is ook niet zo gek dat je dat niet ziet. Ik zie aan de buitenkant van een ander tenslotte ook niet altijd wat er vanbinnen speelt.
Alleen zou ik soms willen dat we wat minder snel aannemen dat iemand die ergens van geniet, daar ook wel energie van zal krijgen.
Want ik wil nog steeds leuke dingen doen. Ik wil mijn vriendinnen zien, tijd doorbrengen met mijn gezin en eropuit gaan. Ik wil lachen, schrijven, wandelen met Ross en af en toe gewoon Judith zijn.
Niet alleen Judith met Long COVID.
Maar ik moet steeds opnieuw leren wat er mogelijk is. En dat betekent soms keuzes maken waar ik helemaal geen zin in heb.
Want als ik vandaag mijn lepels uitgeef aan een bezoek, kan het zijn dat ik morgen niet genoeg over heb voor iets anders. En soms blijkt achteraf dat ik mijn grenzen toch heb overschreden.
Dan moet ik rusten. Niet omdat ik geen zin heb in de rest van mijn leven, maar omdat mijn lichaam die rust nodig heeft.
En nee, dat betekent niet dat ik nooit meer iets leuks kan doen. Het betekent wel dat ik niet zomaar kan leven alsof mijn energievoorraad onbeperkt is.
Was het maar zo’n feest.
Reactie plaatsen
Reacties
❤️