Wie helpt mij mijn lichaam begrijpen?

Twee weken geleden ben ik, na behoorlijk wat wikken en wegen, toch maar weer naar de huisarts gegaan.

Ja, alweer.

Er waren nieuwe klachten en ik wilde ze toch maar eens allemaal op een rijtje zetten. Mijn klachten, mijn geschiedenis, hoe het de afgelopen jaren verlopen is.

Deze huisarts ging er eens goed voor zitten en luisterde.

Echt luisteren.

Bijna alsof ze een van mijn vorige blogs had gelezen. 😉

Voor een onderzoek waar ik aan mee zou doen, had ik mijn hele ziekteverloop en medische geschiedenis namelijk keurig uitgewerkt. Een compleet document.

Ik durfde het alleen niet te laten zien.

Want ik voel me dus altijd een beetje een aanstelster als ik naar de huisarts ga.

Tenzij ik na drie dagen overgeven van een migraineaanval ineens in de wachtkamer zit. Maar goed… dan was dat meestal niet helemaal op mijn eigen initiatief. 😏

Dat gevoel van “stel ik me niet gewoon aan?” komt misschien ook ergens vandaan.

Ik heb al mijn hele leven migraine. Soms heel heftig. En ik heb chronische bloedarmoede. Mijn moeder en oma hadden dat ook.

Dingen waar ik jarenlang mee heb leren leven, maar waar nooit echt een duidelijke oorzaak voor gevonden is.

En dan heb ik ook nog eens ernstige acne gehad.

Dat was trouwens wél zichtbaar.

Daar hoefde niemand onderzoek voor te doen.

Mensen kijken je dan gewoon vreemd aan. Of een beetje vies.

Terwijl ik helemaal niet ziek was.

Nu heb ik geen acne meer.

Nu heb ik iets wat je aan de buitenkant meestal niet ziet.

Ik denk dat Mr. Long COVID stiekem de onzichtbaarheidsmantel van Harry Potter heeft gestolen.

Lekker handig.

Want als je er niet ziek uitziet, ben je blijkbaar ook niet ziek.

Of zo voelt het soms in ieder geval.

Mijn eigen kleine leefstijluniversiteit

Als ik ergens inmiddels ervaring mee heb opgedaan, dan is het wel in ziekte, leefstijl en het proberen te begrijpen van mijn eigen lichaam.

Ik heb mijn leefstijl aangepast.

En nog een keer.

En nog een keer.

Volgens mij ongeveer 56 miljoenmiljard keer.

Want ieder jaar is er wel weer een nieuwe theorie over voeding, supplementen, beweging, medicatie en alles waar we volgens de nieuwste inzichten vooral níét aan dood moeten gaan.

“Oei, heb je een eetlepel mayonaise op?”

“Daar krijg je puistjes van!”

“Dat moet je niet eten!”

En ondertussen stonden er altijd wel ergens wijzende vingers.

Bah. Betweters.

Maar goed, ik dwaal af.

Dat brein van mij schiet tegenwoordig ook alle kanten op.

Kunnen jullie het nog volgen?

Nee?

Join the club. 😉

Terug naar de huisarts

Deze huisarts luisterde dus.

Ze stelde vragen. We bespraken verschillende mogelijkheden en uiteindelijk besloten we om opnieuw uitgebreid bloedonderzoek te doen en kreeg ik een verwijzing naar een sportarts.

Voor een test.

Eens kijken hoe we ervoor staan.

Lekker fietsen met een masker op.

Kijken hoe ver ik kom.

En misschien kan zo’n test ook iets laten zien over wat er gebeurt wanneer ik op wilskracht probeer door te gaan terwijl mijn lichaam eigenlijk allang roept dat het niet meer kan.

Want dat is nog steeds iets waar ik mee worstel.

Ik heb tegenwoordig bijvoorbeeld klachten die voor mij POTS-achtig voelen.

Ik heb geen diagnose POTS.

Laat dat vooral duidelijk zijn.

Ik vraag me alleen af of dit onderzocht kan worden.

Want wanneer ik een tijdje op de bank heb gelegen en vervolgens gewoon opsta, voelt het soms alsof al het bloed uit mijn armen en benen wegtrekt.

Alsof ik ieder moment kan flauwvallen.

Maar ik loop gewoon door.

Want ja.

Wat moet je anders?

Vervolgens begint alles vanbinnen te branden, word ik zo rood als Sebastian de kreeft — die ik overigens ontzettend leuk vind — en vervolgens draag ik ook nog mijn steentje bij aan de droogte in ons land.

Met een paar druppels zweet.

Lief hè?

Maar ondertussen vraag ik me wel af:

Wie onderzoekt dit?

Wie kan hier iets mee?

Wie kan mij vertellen of dit ergens bij hoort, of dat het gewoon weer één van de vele losse klachten is die ik inmiddels heb verzameld?

Ik probeer de regie te houden.

Echt.

Maar hoe houd je de regie over iets wat je niet begrijpt?

En toen kwam die glucosewaarde

Op dinsdag 18 augustus rond 11.00 uur ging ik me lek laten steken.

Bloed prikken dus.

Ik had goed ontbeten.

Een flinke bak Griekse yoghurt met whey proteïne, aardbeitjes, banaantje, muesli en natuurlijk…

heel veel poedertjes en pillen.

Want gezond leven hè.

Toen de volgende dag mijn glucosewaarde binnenkwam, schoten er bij een paar mensen behoorlijk wat alarmbellen af.

2,4.

Dat schijnt laag te zijn.

Mijn partner werkt op de ambulance en wist in ieder geval genoeg om daar niet bepaald ontspannen van te worden.

En ik?

Ik nam het eigenlijk niet zo serieus.

Ik kon gewoon lopend naar de huisarts.

Dat is niet ver.

En na het bloedprikken heb ik ook nog een half uur met gewichten staan gooien.

Want blijkbaar is mijn interne alarmcentrale niet altijd even goed aangesloten.

Ik heb vervolgens drie keer gebeld om dit met de assistente te bespreken.

Daarna gaf ik het op.

Niemand in de huisartsenpraktijk leek het blijkbaar belangrijk genoeg te vinden om er verder iets mee te doen.

Dus dacht ik uiteindelijk:

Nou ja.

Dan zal het wel.

Ik liep vanaf dat moment wel vrolijk rond met Dextro en bruine boterhammen.

Je weet maar nooit.

Maar willen jullie weten hoe ik me voelde toen mijn glucose zo laag was?

Ik trilde vanbinnen.

Was slap.

Uitgeput.

En voelde me alsof er écht iets niet goed zat.

En misschien was dat ook wel zo.

En toen werd ik jarig

De vrijdag erna, op mijn verjaardag, kreeg ik migraine.

En dat herkende ik.

Ik heb vaker een soort dip vóór een migraineaanval. Een gevoel dat enigszins lijkt op een hypo.

Maar volgens de huisarts hoefde ik me geen zorgen te maken.

Ik ben immers geen diabeet.

Gewoon goed en regelmatig eten.

Meer kunnen we eigenlijk niet doen.

Maar daar blijf ik toch een beetje mee zitten.

Niet alleen vanwege die ene glucosewaarde.

Maar vanwege het grotere plaatje.

Mijn lichaam doet dingen die ik niet begrijp.

Ik heb nieuwe klachten.

Ik heb bestaande klachten die veranderd zijn.

Ik probeer ontzettend veel zelf te doen.

Ik pas mijn leefstijl aan. Ik rust. Ik beweeg binnen mijn mogelijkheden. Ik probeer mijn grenzen te bewaken. Ik houd bij wat er gebeurt.

Ik probeer kortom de regie te houden.

Maar soms zou ik zo ontzettend graag willen dat er iemand opstaat en zegt:

“Kom maar. We gaan eens goed uitzoeken wat hier aan de hand is.”

Niet iemand die alvast vertelt wat ik heb.

Niet iemand die mijn klachten wegzet als stress, overgang of iets wat tussen mijn oren zit.

Maar iemand die luistert.

Die het hele plaatje bekijkt.

Die zegt:

“Ik zie dat je ziek bent. Laten we samen kijken wat we hiermee kunnen.”

Misschien is dat uiteindelijk wel waar ik het meeste behoefte aan heb.

Niet aan nóg een theorie.

Niet aan nóg een lijstje met dingen die ik moet eten, slikken, vermijden of juist vooral moet doen.

Maar aan iemand die naast me gaat staan.

Want ik ben niet meer alleen maar aan het vechten.

Ik heb inmiddels geleerd dat ik mijn ziekte niet kan wegvechten. Dat kost me alleen maar energie die ik veel beter kan gebruiken.

Ik probeer er steeds meer vrede mee te sluiten dat dit op dit moment mijn werkelijkheid is.

Maar vrede sluiten betekent voor mij niet dat ik alles maar moet accepteren en achterover moet leunen.

Ik wil nog steeds regie.

Over mijn gezondheid. Over mijn grenzen. Over wat ik wel en niet doe.

En juist dát vind ik soms ontzettend moeilijk.

Want hoe neem je regie over je gezondheid als je niet eens weet wat er precies in je lichaam gebeurt?

Dus soms heb ik geen behoefte aan iemand die mij vertelt wat ik moet doen.

Ik heb behoefte aan iemand die naast me gaat staan en zegt:

“Kom. We gaan samen kijken.”

Misschien is dat voor mij wel de nieuwe vorm van regie.

Niet meer vechten tegen mijn lichaam.

Maar leren luisteren naar wat het mij probeert te vertellen.

En ondertussen blijven zoeken naar manieren om mijn leven zo prettig mogelijk te leven.

Niet het oude leven terug.

Maar een leven waarin ik, ondanks alles, mezelf niet kwijtraak.

En misschien begint dat wel met toegeven:

“Ik weet het niet meer. Kun jij me helpen?”